¿Quién cuida a los cuidadores de enfermos crónicos?

Cuál es el rol del cuidador y qué implica actualmente. Cambiar de trabajo o reducir la jornada laboral, mudarse o llevar al ser querido a su casa, el riesgo de ‘burn out’ y todas las emociones que entran en juego: una investigación realizada a más de 50 cuidadores en Argentina puso de manifiesto la situación que atraviesan aquellos hijos, padres o parejas de personas con enfermedades crónicas que asumen la responsabilidad de acompañarlas porque requieren algún tipo de asistencia.

“A veces, cuando uno piensa en la figura del cuidador, vienen a la mente personajes siniestros como el de la novela ‘Misery’ de Stephen King o un carcelero que somete y limita libertades. Por el contrario, muchos padres, parejas o hijos se encuentran con la necesidad de adoptar un rol protagónico en el manejo de la enfermedad de su ser querido y sus rutinas se ven alteradas, debiendo con mucho esfuerzo lograr un equilibrio entre su vida personal, familiar, laboral y su rol de cuidador”, reconoció Sergio Strejilevich, médico psiquiatra, Director de ÁREA, Asistencia e Investigación en Trastornos del Ánimo, y Presidente del Capítulo Argentino de la Sociedad Internacional de Trastornos Bipolares.

Este tema será abordado en una nueva edición de un simposio del laboratorio Teva, este año denominado “Amigos-enemigos. Armonía, cuidado y conflicto”, con foco en la importancia de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas vinculadas a la salud mental como Alzheimer, esquizofrenia o los trastornos bipolares, pero también con otras como EPOC, asma o las de origen cardiovascular.

En paralelo, para profundizar en algunos aspectos que atraviesa el cuidador, acaban de darse a conocer los resultados de una investigación cualitativa, que fue llevada adelante en nuestro país. Ésta consistió en encuentros bajo el formato de ‘focus groups’, que incluyeron a más de 50 cuidadores: familiares o entorno de personas con alguna enfermedad crónica, quienes asumen la responsabilidad de acompañar y ayudar al paciente a transitar esta etapa de la mejor manera posible.

Conclusiones

Entre sus principales conclusiones, arrojó que los cuidadores sostienen un ritmo exigente: muchos trabajan fuera de su casa, otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible, no solamente para acompañar al paciente sino también para resolver cuestiones logísticas y burocráticas. Algunos han debido cambiar de trabajo para estar más cerca de la persona que cuidan o debieron mudarse o llevarlo a vivir con ellos. Es toda una situación que redefine los vínculos y puede generar tensiones en una familia.

La gestión de salud de la que participa el cuidador, tal como se expresa en el estudio, puede verse desde el punto de vista funcional (que incluye aspectos como ayudar a comer, elegir alimentos, sacar turnos con los médicos, retirar estudios y comprar medicamentos, entre muchos otros) y desde el emocional (hacer compañía, levantar el ánimo, distraer y promover autocuidado, etc.).

En ocasiones, acomodan su rutina de acuerdo con horarios fijos vinculados a la toma de medicamentos, comidas, realización de actividad física programada, necesidad de llevar o traer a su ser querido al profesional de la salud, entre otras actividades específicas. Dificulta la planificación de compromisos en el mediano plazo o hasta la organización de vacaciones. Entre los hallazgos, se identificó que es un rol que moviliza mucho emocionalmente.

¿Qué es el burn out?

“En Psiquiatría, por ejemplo, los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de brindar apoyo franco a las personas que asumen la tarea de cuidar. Debemos facilitarles herramientas concretas, información útil para que sepan manejar determinadas situaciones, lo que se conoce como ‘psicoeducación’, y para que logren equilibrar su vida personal con su rol de cuidadores, sin caer en síndromes como el burn out”, sostuvo el Dr. Sergio Strejilevich.

Profundizando en ese aspecto, acerca del burn out, el especialista explicó que “es una concepción tomada del mundo corporativo, dado que el esfuerzo y el estrés de los empleados más capacitados puede llevarlos a ‘quemarse’, renunciar y cambiar de profesión. Esto podría verse en algunos cuidadores, por lo que deben contar con espacios personales y de contención para evitar agotarse y así poder seguir ejerciendo su tarea”. En el estudio, muchos cuidadores destacaron la actividad física como un ‘cable a tierra’ que los ayuda a mantenerse centrados.

El rol del cuidador varía según la enfermedad que presente el paciente. No tienen el mismo grado de autonomía -ni las mismas necesidades de atención- un adulto mayor con Alzheimer, alguien recuperándose de un infarto o un adolescente con trastorno del espectro autista.

Por último, la figura del cuidador tiene impacto en la carga económica que puede generar este tipo de patologías sobre las familias: “se calcula que en los casos de bipolaridad, por ejemplo, solamente el 15% del costo generado es por el cuidado médico. El 50% se da por la pérdida de días de trabajo y el 20% por la necesidad de ser cuidado por terceros. En ocasiones, los familiares tienen que suspender sus trabajos para cuidarlos”, concluyó el Dr. Strejilevich.