Hallan casos de microtia en el país: investigan la malformación congénita en la oreja

Un equipo de profesionales del Hospital Materno Neonatal y el Hospital de Pediatría Fernando Barreyro encara un estudio sobre las causas que inciden en los niños que nacen con microtia, una malformación congénita en la cual la oreja es pequeña y que puede provocar hipoacusia. El sector público provincial registra un centenar de pacientes desde 2007.

Un diagnóstico poco común devenido con el tiempo en reiterativo, se convirtió en objeto de estudio en Misiones: hipoacusia por microtia. El equipo de profesionales comprometido en este trabajo se desempeña en el Hospital Materno Neonatal (HMN) y el Hospital de Pediatría Fernando Barreyro.

La fonoaudióloga Natalia Zajaczkowski lidera la investigación que tuvo como punto de despegue una base de datos de chicos nacidos con microtia. Se trata de pacientes con una oreja chiquita o mal formada. Y en esa búsqueda de respuestas también se incluyeron los casos de anotia, que es un defecto en el cual la oreja no está presente.

La hipoacusia, sordera o deficiencia auditiva, es un trastorno sensorial que consiste en la incapacidad para escuchar sonidos, y que dificulta el desarrollo del habla, el lenguaje y la comunicación. Puede presentarse en forma unilateral, cuando afecta a un solo oído, o ser bilateral cuando ambos oídos están afectados.

“En el 2007 comenzamos con un registro de pacientes que nacen con microtia; de hecho si un paciente nace en otro lado es derivado a nuestro equipo porque saben que estamos trabajando con pacientes con hipoacusia (sordera) por microtia, tenemos pacientes de Paraguay y algunos de Corrientes”, explicó la especialista en diálogo con Télam-Confiar.

“La microtia trae una hipoacusia conductiva severa permanente, ya sea en un oído (unilateral) o en ambos oídos (bilateral). En la mayoría de los casos, el oído está sano y funciona. De todas las familias que integran ‘Familias Microtias’ tenemos dos que tienen una hipoacusia mixta que son casos no tan frecuentes”, detalló.

Para entender la necesidad de armar un relevamiento y posterior estudio de casos, Zajaczkowski citó la bibliografía mundial. “La microtia ocurre, según datos internacionales, en dos de cada 10 mil nacidos; tiene predominio en los varones, es más frecuente en una sola oreja. De cuatro que nacen con problemas de microtia uno va a ser bilateral, los otros van a ser unilaterales. El más afectado es el oído derecho (…) después existe otro cuadro llamado anotia, en el que no hay nada de orejita, también tenemos casos registrados de anotia en la provincia.”

“A nivel mundial, Latinoamérica es la región más afectada por las microtias. El doctor Mario Zernotti (que es un cordobés que trabaja mucho con este tema en Argentina) hizo una investigación porque Jujuy es la provincia con más casos y concluyó que ante la cantidad de etnias y por las hipoxias en el embarazo, por la altura, tiene una estadística más alta. De 10 mil bebés que nacen, 20 tienen microtia”, señaló.

Según el Registro Provincial de las Personas en 2021 hubo 21.505 nacimientos en Misiones. Mientras que el sector público registró nueve pacientes con esta malformación en la oreja que provoca deficiencia auditiva. Así, a juzgar por la literatura internacional, la provincia supera los parámetros de dos chicos con microtia cada 10.000 nacidos; dado que sólo el año pasado hubo al menos cuatro cada 10.000.

“Estos nueve pacientes son del sector público y vinieron a ser atendidos por nuestro equipo – en referencia al Hospital Materno y de Pediatría -. Si hubo nacimientos en el privado y no acudieron a nosotros no lo tenemos registrado, de manera que ese número puede ser mayor”, aclaró al tiempo que agregó otro dato que podría indicar un incremento en los valores. En lo que va de este año ya nacieron seis bebés con microtia.

Las ciudades donde nosotros vemos que hay más casos son San Pedro, Eldorado, Campo Grande y Posadas. Tenemos casi 100 pacientes relevados en la provincia, el registro es de ese embarazo que se cursó en esa ciudad aunque el paciente haya nacido en otra ciudad. También aparecen en menor medida, Montecarlo, Aristóbulo del Valle, San Javier y Puerto Rico”, enumeró.

Consultada sobre si el equipo evaluó qué factores inciden en la aparición de esta afección, respondió “estamos investigando; las microtias tienen un origen genético hereditario, si en la casa hay alguien que tuvo la malformación. Pero también tiene causas multifactoriales, pueden darse por uso de drogas, alcohol. Estamos en eso, verificando qué cosas en común tienen esos pacientes en esas ciudades que no sean genéticos para poder determinar otros factores”.

El tratamiento de estos pacientes es con vinchas o sistemas autoadhesivos, que es un sistema que funciona a través de vibración, que hace que el sonido llegue, vibra y estimula el oído interno. Los chicos de 4 o 5 años ya se pueden implantar porque se acortó la edad de implantación, antes era de 6 años. Se llama implante bonebridge. Es cuando el paciente ya tiene el implante colocado, no necesita vincha ni sticker para poder escuchar”, subrayó Zajaczkowski, quien está especializada en implantes cocleares y es fundadora del Banco de Audífonos que funciona en el Hospital de Pediatría desde hace diez años.

“Conseguir el tratamiento es muy difícil porque la mayoría son microtias unilaterales; y si no tienen otro factor asociado este tipo de pacientes no acceden al Certificado Único de Discapacidad (CUD). Esta es una normativa nacional, las hipoacusias unilaterales no acceden al CUD aunque en la literatura internacional sí es considerada una discapacidad porque se perjudica el lenguaje como el aprendizaje”, aseveró y añadió “al no tener CUD, las obras sociales no quieren cubrir el tratamiento y es difícil, entonces los pacientes quedan en un lugar complejo y acceder a una vincha o a un implante puede llevar años».

La complejidad del acceso radica en los costos. Para tener una idea, una vincha auditiva, dependiendo de las marcas, cuesta entre 3.500 y 15.000 dólares; y los implantes cuestan 25.000 dólares.

Como positivo hay un proceso de licitación en marcha para dar respuesta a estos pacientes. “Hoy tenemos el programa de Detección Temprana de Hipoacusia que funciona de manera coordinada con Nación, la semana pasada nos avisaron que ya estaba la licitación para compra de vinchas y de implantes óseos a nuestros pacientes. No hay fechas concretas, pero esperamos en breve ayudar a nuestros pacientes a mejorar su calidad de vida”, concluyó.

fuente: Télam

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